O atendimento especializado à pessoa com doenças raras, na Rede Pública de Saúde do Município de Fortaleza e as demais políticas públicas voltadas para esse segmento, foram discutidos em uma audiência pública, na noite desta terça-feira (18/06). Promovido pela Câmara Municipal de Fortaleza, no auditório Ademar Arruda, o debate oportunizou a ampla discussão sobre as medidas necessárias para garantir a implementação dos direitos das pessoas com doenças raras, em nível municipal, dando o devido espaço para a manifestação do público interessado.
Dentre as demandas e encaminhamentos dados, o senso das pessoas raras, em Fortaleza; os cuidados para com as mães, pais e cuidadores das pessoas com doenças raras (uma rede de apoio aos pais e cuidadores dos raros) e a criação de um centro de referência e apoio aos raros; a linha de cuidados, desde o fluxo de entrada, até os medicamentos.
Além disso, também foi pautada a disponibilização de geneticistas na rede pública de saúde de Fortaleza, a notificação compulsória por parte dos hospitais que atendem doenças raras; a situação do processo da CDG; a realização de exames para diagnosticar a doença e definir o tratamento; a adaptação adequada das cadeiras de rodas; a proposição de GT para elaborar políticas públicas em favor dos raros e a solicitação junto a Secretaria Municipal de Saúde, da inclusão da Distrofia Muscular de Duchenne, na lista para o uso de medicamentos.
O encontro contou com a participação das diversas organizações da sociedade civil, dos representantes eleitos e da população em geral. A iniciativa foi de autoria do vereador Jorge Pinheiro (PSDB).
Dentre os participantes do debate, estiveram ainda, o promotor de Justiça do Ministério Público do Estado do Ceará, Enéas Romero de Vasconcelos; a secretária executiva de Políticas de Saúde, da Secretaria de Saúde do Estado do Ceará, Luciene Alice da Silva (em nome da representante do Hospital Infantil Albert Sabin, Erlane Ribeiro Marques); o gerente da célula de Atenção Especializada, Walter Wesley de Andrade (representando Secretário de Saúde do Município de Fortaleza, Dr. Galeno Taumaturgo; a presidente Instituto Ame os Raros, Raiany Paiva Moreira Marques; a neurologista infantil, Ellen Mourão Soares Lopes (representando o Médico Neurologista Infantil, André Pessoa); a presidente da Associação Brasileira de Doenças Genéticas – ACDG, Mônica Aderaldo; a médica geneticista supervisora da residência em genética, médica pela Rede Escola de Saúde Pública, médica geneticista do Hospital Geral César Cals e membro do Comitê Científico de Anomalias Congênitas do Ministério da Saúde, Maria Denise Fernandes Carvalho de Andrade; e o diretor da Radio Ame os Raros, Ítalo Duarte Marques.
Doenças raras
Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são enfermidades geralmente crônicas e de baixa frequência na população em geral. Apresentam-se, geralmente, com quadros de adoecimento, progressivos, degenerativos e incapacitantes e têm necessidades assistenciais complexas, em termos de diagnóstico, tratamento ou acompanhamento.
Além disso, necessitam de cuidados contínuos e ações integradas, multidisciplinares e multiprofissionais. Podem ainda, causar elevado sofrimento físico e psicossocial para os indivíduos e famílias. Assim, as doenças raras constituem um grupo numeroso e diverso de problemas de saúde.
